ZAMAN DARALIYOR!

‘Beyincik erimesi’ adı verilen hastalığını durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl.

Selçuk-Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, 2 aydır ölüm kalım savaşı veriyor. Henüz 5 yaşındaki Zeynep, küçücük omuzlarının taşıyamacayağı kadar ağır bir yükün altına geride bıraktığımız şubat ayında girdi. Bu yaşına kadar epilepsi tedavisi gören Sargın‘a, NCL TİP2 yani halk dilinde ‘beyincik erimesi’teşhisi konuldu.

NCL, Türkiye‘de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Bursa‘da ise geçtiğimiz aya kadar 3 kişide görülen TİP2hastasından biri hayatını kaybedince sayı 2’ye düştü. Bu 2 kişiden biri olan küçük Zeynep,hastalığı ilerlemeden değeri 25 bin euro olan ilacı bekliyor.

Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan ‘Brineura Cerliponase Alfa’ adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamıyor.

İLAÇ SON UMUTLARI…

Sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi‘nde uygulanabilen tedaviye göre minik Zeynep‘in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak. Zeynep için zaman daralırken ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek.

Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak.

Öte yandan ilacın temin edilmemesi durumunda en iyi ihtimalle yatağa bağımlı kalacak Zeynep için öngörülen yaşam süresi 3 yıl. İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye‘de  devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK’da.

BELKİ DE 8 YAŞINI GÖREMEYECEK… 

Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evlatlarının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan anne Ümran Sargın, “Yetkililerden tek bir şey istiyorum, kendi çocuklarını benim çocuğumun yerine koyup öyle karar versinler. İnsan sağlığı bu kadar ucuz olmamalı.

Engelli bir çocuğun ailesi olmak son derece zorken bir de ölüm riskiyle sınanıyoruz. Zeynep’in bir an önce tedaviye başlaması için gereken ilaçların kısa zamanda temin edilmesi gerekiyor. Bir anne için zor olsa da evladımın yaşaması için vatandaşlardan destek bekliyorum” dedi.

TİP2‘nin hastalığın en hızlı ilerleyen türü olduğunu belirten baba Selçuk Sargın ise, “Çocuğumuz belki de 8 yaşını göremeyecek. Sağlık Bakanlığı ilacımıza onay verdi ancak bu ilacı karşılayacak maddi duruma sahip değiliz. Başvurularımızı yaptık, SGK‘nın ilacı listeye almasını bekliyoruz.

Eğer Zeynep bu süreçte yürüme ya da görme yetisini kaybederse Sağlık Bakanlığı tarafından verilen onay da geri çekilecek. Bu yüzden zamanımız kısıtlı.

Yurt dışında bu ilaçlar karşılandığı için oraya yerleşmeyi bile düşündük ancak bizi neyin beklediğini bilmiyoruz. Yetkililer elini taşın altını koysun ve çocuklarımızı ölüme terk etmesinler” diye konuştu.